2018“国际慢粒日”暨第六届中国慢粒患者大会在京举行
2018-09-26 来源 :公益时报  作者 : 皮磊

   9月22日是“国际慢粒日”，近日，由北京新阳光慈善基金会主办的2018年“国际慢粒日”暨第六届中国慢粒患者大会在北京奥加美术馆举行。此次会议邀请了慢粒患者、医学专家、政策专家等参与，重点分享了慢粒治疗的最新进展以及患者如何自我管理疾病的方法等。
    据了解，慢性粒细胞白血病（简称慢粒），是人类第九对和第二十二对染色体末端发生交换导致发病，是骨髓造血干细胞异常增殖形成的恶性肿瘤，是慢性白血病中最常见的一种类型，约占白血病患者总数的15%。因此，9月22日也被定为“国际慢粒日”
 
    在以前慢粒曾是不治之症，如今通过规范治疗和监测后，慢粒已经跟高血压、糖尿病等慢性疾病一样，患者可像健康人一样正常工作学习生活。此次会议的目标之一也是提升患者对抗疾病的信心，提高大众对慢粒疾病的认知度。
 
    现场，著名演员、导演徐峥通过视频表达了对慢粒患者的鼓励和支持。来自相关领域的专家也就此次会议主题进行了深入交流讨论。本次大会还通过网络直播平台同步播出，约5000人次在线关注此次会议。
    中国社科院人口与劳动经济研究所社会保障研究室陈秋霖教授谈到，除了做好医疗报销、用好国家政策以外，公益机构的力量也不能忽视。“比如北京新阳光慈善基金会、中兴通讯公益基金会、深圳市拾玉儿童公益基金会、深圳市恒晖儿童公益基金会等，联合山东大学、复旦大学等学术机构合作推动的联爱工程，为广大患者和家庭以及社会，都提供了很好的帮助和服务。”
    对于慢粒病的监测和管理是很多人关心的话题，对此，中国人民解放军第三〇七医院乔建辉教授进行了介绍。她谈到，“定期监测是非常重要的，就像一个保护伞。尤其是对待慢粒的态度，不要以为吃药就能万事大吉，如果不好好管理仍然会有恶化的可能性。我们有这么好的靶向药物，如果再有一个严格的管理和标准化监测，很多病人都能够治愈。”
    现场，一些患者代表也分享了自己与疾病斗争的过程。作为一名慢粒白血病患者，诗人李群在本次大会上讲述了自己的故事。他从自身经验出发，讲述了自己的经验和体会。“第一，我们一定要相信医生，相信科学；第二，一定要消除自己的恐惧，勇敢面对；第三，一定要积极治疗，增强信心；第四一定要克服困难，相信未来。”
 
    在日常生活中应如何应对癌症复发的恐惧？这是很多患者及其家属都十分关心的问题。来自北京大学肿瘤医院康复科何双智护士长以及其他医院的专家也就此进行了分享。记者了解到，本次慢粒大会融合了专家讲授、患者提问等多种交流形式，对慢性粒细胞白血病这种疾病诊疗技术的发展和传播、强化诊断治疗规范起到了积极作用，也提升了患者对于治愈疾病的信心。